Dokumentdatum: 1996-11-25

Inledning

Nationella riktlinjer och vårdprogram

En patientfokuserad och tillgänglig vård

Sjukvårdshuvudmannens kvalitetsansvar

Skyldigheter och rättigheter

Individuella överenskommelser

Kunskapsutveckling och informationsspridning

System för kunskaps- och kvalitetsutveckling

Kliniska riktlinjer

Information till patienter

Utgångspunkter och förutsättningar

Diabetes mellitus

Nationella riktlinjer och vårdprogram
För att stärka patientens möjligheter att få likvärdig, kunskapsbaserad vård är nationella riktlinjer för god medicinsk praxis under utveckling. Enligt överenskommelsen mellan staten och sjukvårdshuvudmännen för 1997 skall regionala och lokala vårdprogram baseras på dessa riktlinjer allteftersom sådana blir tillgängliga. Det var inom ramen för 1996 års överenskommelser mellan staten och sjukvårdshuvudmännen som Socialstyrelsen fick i uppdrag att utarbeta de första nationella riktlinjerna. Patientgrupper med svåra kroniska sjukdomar, som om de inte behandlas leder till varaktig invaliditet eller för tidig död, skall garanteras en fastställd vårdstandard. De patientgrupper som i första hand skulle komma i fråga är sådana där det finns en tydlig diagnos och konsensus om adekvata behandlingsåtgärder. Socialstyrelsen skall i arbetet också samråda med företrädare för berörda brukarorganisationer och professioner.

Vårdprogram är således en lokal anpassning av nationella riktlinjer där hänsyn tas till sjukvårdshuvudmannens (vårdgivarens) resursmässiga och organisatoriska förutsättningar att uppfylla en viss vårdstandard. Det lokala vårdprogrammet är grunden för hur den aktuella sjukdomen skall behandlas och hur vården skall organiseras. Vårdprogram skall också ligga till grund för individuella överenskommelser mellan enskilda patienter och patientansvarig läkare eller motsvarande fast läkarkontakt i primärvården. I denna överenskommelse skall bland annat patientens rätt till information om sin sjukdom framgå, liksom vilka vårdinsatser som är tillgängliga och inom vilka tidsintervaller dessa sker. Överenskommelsen skall dessutom innehålla information om patientens eget ansvar och vad patienten själv kan göra för att hantera sin sjukdom.

Målsättningen är att öka patientens möjligheter att få information, ställa "rätt" frågor och medverka i behandlingen. Med ökade möjligheter att agera som en aktiv part förväntas patientens position stärkas.

Till toppen

En patientfokuserad och tillgänglig vård
En förutsättning för att patienten skall kunna delta aktivt i beslut som rör den egna vården är kunskaper och information om aktuella vårdprogram och vårdinnehållet samt tillgängligheten inom hälso och sjukvården. I överenskommelsen för 1997 mellan staten och sjukvårdshuvudmännen är man också överens om att det skall finnas en god tillgänglighet i hälso- och sjukvården. En ny vårdgaranti från och med årskiftet tar sikte på att öka tillgängligheten för alla patienter. Det är primärvården som är ansvarig för de första kontakterna och ska erbjuda hjälp samma dag antingen på telefon eller genom besök. Läkarbesök skall erbjudas inom åtta dagar. När så erfordras skall primärvården biträda med hänvisning till specialistvård för patientbesök inom tre månader. För patienter med oklar diagnos skall besöket hos specialist ske inom en månad. Utifrån de bedömningar som gjorts i primärvården eller av specialistläkare skall behandling påbörjas utan dröjsmål enligt vägledande principer för utval och prioriteringar. Om inte den egna sjukvårdshuvudmannen kan erbjuda vården inom ovan nämnda tidsramar har patienten rätt att söka vård hos annan sjukvårdshuvudman.

Till toppen

Sjukvårdshuvudmannens kvalitetsansvar
Genom den nya lagen om förstärkt tillsyn över hälso- och sjukvården har Socialstyrelsen fått nya befogenheter att utöva tillsyn inte bara över den individuella vården utan också över vårdgivarnas insatser såväl inom offentlig som privat vård.Styrelsen kan därmed bl a bevaka att skyldigheten att informera patienter fullgörs på ett riktigt sätt. För att förtydliga och förstärka tillsynen över hälso- och sjukvården har enhetliga regler införts för all hälso- och sjukvård, såväl offentlig som privat, och samlats i en särskild lag: "Lagen om tillsyn över hälso- och sjukvården" (SFS 1996:786), i vilken Socialstyrelsen anges som tillsynsmyndighet över hälso- och sjukvården och dess personal. Tillsynen omfattar:

• Verksamhetstillsyn, dvs tillsyn över vårdgivare (landsting, privata bolag etc).
• All hälso- och sjukvård i Sverige (Försvarsmakten undantagen).
• Tillsyn över hälso och sjukvårdspersonalens yrkesutövning.
• Anmälningsplikt, d.v.s ny verksamhet skall anmälas till Socialstyrelsen som ges skilda befogenheter att vidta åtgärder.

I hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och tandvårdslagen införs nya bestämmelser om huvudmannens skyldigheter att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten. I hälso- och sjukvården skall således finnas kvalitetssystem. De nationella kvalitetsregistren, som sedan början av 90-talet finansieras genom statsbidrag, utgör ett viktigt underlag till detta arbete.

Till toppen

Skyldigheter och rättigheter
Frågor om information till patienter berörs i flera dokument från internationella organisationer. Världshälsoorganisationen WHO:s regionkontor i Köpenhamn tangerar frågorna i några av de mål som organisationens regionkontor för Europa ställt upp för hälsa för alla år 2000. Detta gäller bland annat mål nr 35 om informationssystem och mål nr 38 om etiska överväganden inom hälso- och sjukvården. Regionkontoret i Köpenhamn har också utfärdat en särskild deklaration om patienters rätt. Enligt denna tillerkänns patienter bland annat rätten till fullständig information om sitt hälsotillstånd, föreslagna medicinska åtgärder, inklusive möjliga risker och effekter samt alternativa behandlingsmetoder. En förutsättning för alla medicinska åtgärder är enligt deklarationen patientens informerade samtycke.

Den svenska hälso- och sjukvårdslagen innehåller bestämmelser om patientens samtycke, medverkan vid val av behandlingsåtgärd och att patienten får information om såväl sitt hälsotillstånd som om de behandlingsalternativ som står till buds. Lagen är inte skriven så att patienter har någon formell rätt till vård eller viss information. Istället är sjukvårdshuvudmännen skyldiga att organisera hälso- och sjukvården så att dessa krav tillgodoses.

I 1997 års överenskommelse mellan regeringen och sjukvårdshuvudmännen har parterna uttryckligen påtalat behovet av att patientens ställning i hälso- och sjukvården och möjligheter till information stärks. Det är väsentligt att stödja en utveckling som gör det möjligt för patient och vårdpersonal att mötas på ett sätt som gör patienten trygg och aktivt medverkande, genom att med stor öppenhet diskutera och besvara följande frågor:

• Vad säger lagen om patientens rätt och vad patienten har att följa?
• Vilka lagstadgade skyldigheter har hälso- och sjukvården gentemot patienter och deras anhöriga (inklusive journal- och sekretessfrågor)?
• Hur kan man klaga på vården?
• Vilka andra lagar och regler påverkar patientens ställning inom det aktuella området?

Hälso- och sjukvårdspersonalen är skyldig att, direkt i mötet med patienter och deras anhöriga, informera om hälsotillstånd och behandlingsåtgärder så att patienterna kan utöva sitt självbestämmande och upprätthålla sin integritet. Vårdpersonalens skyldigheter anges i lagstiftningen om deras yrkesutövning.

Med vissa variationer bör informationen till patienter ge svar på följande frågor:

• Vad innebär diagnosen?
• Hur är vården organiserad inom det aktuella området?
• Vilken vård är tillgänglig?
• Hur kontrolleras vårdens kvalitet?
• Vad kan vårdteamet göra för att hjälpa patienter att nå olika behandlingsmål?
• Hur får man kontakt med patientorganisationen?

Hur informationen till patienterna skall ges liksom hur överenskommelser med enskilda patienter skall utformas bör avgöras lokalt av huvudmannen för hälso-och sjukvården. Man bör fortsätta att bygga upp informationssystem för tillgängligt informationsmaterial, uppgifter om vårdorganisation, tillgänglighet till vården, vårdkvalitet och kvalitetsuppföljning samt information om patientorganisationer, patientföreningar och brukarinflytande.

Ansvarig för underhållet av informationen till patienter är främst sjukvårdshuvudmannen. Detta arbete som är både kompetens- och resurskrävande bör ske i samarbete med brukar/patientorganisationerna, som redan idag har stor kunskap, utarbetade material och goda kontakter inom vården som kan ligga till grund för arbetet. På sikt bör patientorganisationerna tillförsäkras ett större inflytande över informationens innehåll och utformning.

Till toppen

Individuella överenskommelser
Socialstyrelsen avstår från att här lämna förslag till mer reglerade former för individuella överenskommelser, utan har sett det lokala arbetet med att utveckla detta instrument som en förutsättning för att det skall få avsedd effekt i vården. Den individuella överenskommelsen har stöd i §2a och §3a Hälso- och Sjukvårdslagen (HSL) och i §10 Lagen om Särskilt stöd och service till vissa funktionshandikappade (LSS). HSL och LSS syftar till att stärka den enskildes inflytande över sin situation. Detta framgår klart av lagstiftningens förarbeten och Socialstyrelsens allmänna råd. Bakgrunden till bestämmelserna är Handikapputredningens betänkande, som utgår från en ambition att stärka den enskildes möjligheter att på mer jämbördig basis medverka i och påverka vården.

Individuella överenskommelser bör ses som ett pedagogiskt verktyg. I en ömsesidig process kommer man överens om att fastställa ramar för kontakten, klargöra roller, diskutera målsättningar och följa upp vården. I syfte att stärka patientens ställning i vården skall man upprätta en överenskommelse mellan patienten och den patientansvariga läkaren (eller motsvarande fast läkarkontakt i primärvården). Överenskommelsen, som måste bygga på ömsesidighet och respekt, syftar till att klargöra behovet av olika behandlingsinsatser och till att stärka patientens delaktighet, självbestämmande, inflytande och eget ansvar. I den anges hur olika behandlingsinsatser bör samordnas och vilken samverkan som behövs mellan behandlande team, patient och anhöriga. Den individuella överenskommelsen innehåller följande delar:

Struktur. Man bör informera om vem som är patientansvarig läkare, sjuksköterska m fl i vårdteamet, liksom om telefontider. Man bör också ge uppgifter om vart man vänder sig, vem som är ersättare under semester eller annan frånvaro samt uppgifter om andra samarbetspartners i den lokala sjukvårdsorganisationen.

Ansvar. Presentation av synsätt vad gäller vårdens och patientens respektive ansvar. I ett aktivt lyssnande efter patientens förväntningar och behov klarläggs om hon vill vara aktiv eller passiv, ansvarstagande eller överlämnande av ansvar.

Behandlingsmål. Långsiktiga mål är viktiga att diskutera. Det är ingen självklarhet att patient och vårdpersonal har lätt att bli överens här. Kortsiktiga mål verbaliseras och klarläggs, liksom konsekvenser av beslut i behandlingen. Dessa skiljer sig från individ till individ och från tidpunkt till tidpunkt och kan ha såväl medicinskt som socialt eller psykologiskt innehåll. Uppföljning och revidering av uppställda mål bör ske regelbundet och med uppföljning av överenskomna kontroller och screening för komplikationer.

Samtycke.Patienten skall informeras om deltagande med uppgifter i patientdatabaser eller register. För vissa register krävs även patientens samtycke.

Rätt hanterat kan arbetet med att upprätta individuella överenskommelser leda till att patientens ställning i vården stärks genom ökad trygghet, medvetenhet och ökat eget ansvar. Positiva effekter för vårdpersonalen är ökat samarbete med patienten, att insatserna individualiseras och att en helhetssyn växer fram i vården. Ansvarig för att överenskommelser upprättas är sjukvårdshuvudmannen. Patientansvarig läkare (eller motsvarande fast läkarkontakt i primärvården) har ansvar för att överenskommelsen träffas i det enskilda fallet. Principerna för utformning och genomförande bör utarbetas i samarbete med berörd patientorganisation.

Till toppen

Kunskapsutveckling och informationsspridning
De nationella riktlinjerna bygger på samma kombination av system för kunskapsutveckling och informationsöverföring som används för den svenska medicinska faktadatabasen MARS (Medical Access & Result System) som publiceras av Socialstyrelsen. Liksom i MARS är de dokument som ingår i nationella riktlinjer utformade för olika målgrupper. De olika dokumenten skall först och främst användas var för sig men kan också läsas av alla användare genom att dokumenten publiceras i Internet, på CD-ROM och som regel i tryck.

Socialstyrelsens uppbyggnad av en medicinsk faktadatabas syftar till kvalitetsutveckling och resultatuppföljning inom hälso- och sjukvården, med elektroniska redovisningsformer av medicinsk kunskap, statistik, jämförelsetal och resultatredovisning. Informationens kvalitet garanteras genom samverkan med Socialstyrelsens medicinska experter och expertgrupper, vetenskapliga råd samt Svenska Läkaresällskapets sektioner.

Registerbaserad information från nationella databaser, kvalitetsregister och State of the Art-dokument utgör det grundläggande kunskapsunderlaget. Målet är att kunskaperna skall utgöra underlag för information till patienter, ge stöd till kliniker och basenheter och göra jämförelser för resultatstyrning av vården möjliga.

Till toppen

System för kunskaps- och kvalitetsutveckling
En viktig utvecklingslinje inom hälso- och sjukvården är att man lyfter fram sjukvårdshuvudmannens ansvar för kvalitetskontroll och uppföljning av den egna verksamheten. Detta gäller även när verksamheten lagts ut på andra offentliga eller privata vårdgivare. Ett sätt att utnyttja den lokala kompetensen och den information som finns är att samla denna i olika typer av nationella kvalitetsregister. Det innebär att flera enheter samverkar och samlar in och analyserar data på ett enhetligt sätt. För närvarande finns det ett trettiotal register som finansieras inom Dagmaröverenskommelserna. Genom nationell registrering och återrapportering av resultaten stimuleras den lokala kvalitetsutvecklingen och uppbyggnaden av vårdprogram. Inom hälso- och sjukvården finns eller planeras lokala registergrupper, där främst läkare och sjuksköterskor samt berörda specialiteter och i vissa fall patientorganisationer ingår.

På MARS´ hemsida i Internet och på de CD-ROM-skivor som publiceras finns material som kan komplettera de lokala vårdprogrammen med uppgifter om vårdens organisation och tillgänglighet, var olika behandlingar används och vilken kvalitetsuppföljning som bedrivs på olika håll i landet.

Till toppen

Kliniska riktlinjer
De kliniska riktlinjerna skall vara en tillämpning av aktuella State of the Art i en praktisk situation. Syftet med State of the Art är att snabbt och effektivt sprida aktuell information, främst om strategier för diagnostik, behandling, uppföljning och efterkontroll av olika sjukdomars orsaker och förekomst, liksom om möjligheter till prevention och screening. Informationen riktar sig i hög grad till läkare som behöver State of the Art som stöd i sitt arbete, t. ex. i kliniska beslutssituationer då man väger olika utrednings- och behandlingsstrategier mot varandra.

Riktlinjerna innehåller de slutsatser och rekommendationer som State of the Art-artiklarna ger underlag till när det gäller möjligheterna till adekvata och effektiva vårdinsatser. Mottagare är yrkesgrupper inom hälso- och sjukvården. Genom riktlinjerna skall läkare och annan vårdpersonal med självständiga arbetsuppgifter få ett tillförlitligt underlag för beslut.

Till toppen

Information till patienter
Grunden för informationen till patienter är den medicinska kunskap som finns i de kliniska riktlinjerna samt annan nödvändig information som patienten behöver. Den ger den enskilde patienten tillgång till medicinsk information på ett enkelt och lättfattligt sätt utan att göra avkall på den medicinska kvaliteten. Informationen till patienter innehåller:

• Syftet med informationen till patienter.
• Medicinska uppgifter.
• Rättigheter och roller.
• Hänvisningar till annat informationsmaterial.

Under det senaste året har man börjat utveckla informationssystem för patienter och allmänhet. Ett tiotal landsting deltar t.ex i uppbyggnaden av en fulltextdatabas med kopplingar till såväl MARS som Spri:s referensdatabas för patientinformation, Patrix. I 1997 års överenskommelse mellan staten och sjukvårdshuvudmännen avsätts särskilda medel för att stödja huvudmännens fortsatta insatser för att utveckla dessa informationssystem för patienter och allmänhet.

Till toppen

Utgångspunkter och förutsättningar
Diabetes mellitus är det första området som blivit föremål för utarbetande av nationella riktlinjer. Det är en väl definierad vanlig kronisk sjukdom som förekommer hos 3% av Sveriges befolkning, d.v.s. 300 000 individer. Sjukdomen är speciellt vanlig hos äldre. Risken att insjukna i diabetes mellitus under livstiden uppskattas till 15% i Sverige. Antalet diabetessjuka patienter i världen kommer att fördubblas under en 10-årsperiod. Sjukdomen tar cirka 8% i anspråk av de totala sjukvårdskostnaderna beroende på sena komplikationer i njurar, ögon, nerver samt perifer och central cirkulation, där blindhet, dialys/transplantation, amputation, hjärtinfarkt och slaganfall är exempel på svåra diabeteskomplikationer.

WHO, IDF (Internationella Diabetesfederationen), professionen och europeiska hälsovårdsorgan har genom en gemensam deklaration (S:t Vincentdeklarationen) fäst blickarna på och skapat intresse för nationella ansträngningar att minska utvecklingen av de sena komplikationerna genom kraftfulla insatser framförallt på förebyggande hälso- och sjukvård. S:t Vincentarbetet i Sverige har visat på stora lokala variationer i tillgång på och kvalitet i den diabetiska vården samt möjligheter att följa upp behandlingsinsatserna.

Syftet med de nationella riktlinjerna vid diabetes mellitus är att åtgärder vid undersökning och behandling som är dokumenterat framgångsrika skall kunna tillämpas på lokal nivå. Man kan därigenom minska de geografiska och sociala variationerna som finns och bromsa utvecklingen av sena komplikationer. Tyngdpunkten har lagts på förebyggande åtgärder. Inom ramen för lokala vårdprogram skall patienten erbjudas ett strukturerat omhändertagande genom en ändamålsenlig arbetsfördelning mellan de olika enheterna i vården. Genom information och utbildning skall patientens medvetande om vikten av kunskap, aktiv medverkan och eget ansvarstagande ökas.

Till toppen

Diabetes mellitus
Diabetes mellitus är ett tillstånd med kronisk hyperglykemi, som beror på nedsatt eller upphörd insulinsekretion i kombination med varierande grad av nedsatt perifer insulinkänslighet, s.k. insulinresistens. Hyperglykemi kan vara asymtomatisk, men med stigande blodglukos uppkommer de klassiska diabetessymtomen: stora urinmängder, ökad törst och viktnedgång.

Diabetes mellitus leder på sikt till förändringar i små (mikroangiopati) och stora blodkärl (makroangiopati). Diabeteskomplikationernas utveckling beror i första hand på blodglukosnivån, sjukdomens duration och med sjukdomen associerade riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom.

Till toppen

Tillbaka till Innehållsförteckningen för kliniska riktlinjer

Tillbaka till Huvudinnehållsförteckningen