Senaste
nytt från barndiabetesnätverket www.sdn.nu
Tonåringens stökiga relation till sin diabetes
Med puberteten börjar ofta barnens tidigare så fina och jämna
blodsocker att svänga, kraftigt och svårkontrollerat. Hormonerna
flödar, insulinbehovet ökar och tonåringens liv blir ett
hån mot många av sjukdomens krav. Vadå, sköta sig?
Testa blodsocker? Passa tider? Regelbundna vanor? Planera? Vadå,
kronisk sjukdom? Varken vuxentjat, hot eller böner biter särskilt
bra på tonåringens egensinniga livsstil.
Jag gör som jag vill. Tonåringens livsstil kolliderar ofta
med diabetessjukdomens krav på regelbundna vanor och planering.
- Eftersom man nästan är vuxen och föräldrarna hopplösa
behöver man inte göra som dom säger, förklarar Måna
Wallensteen den inte helt ovanliga grundinställningen hos många
tonåringar.
Måna Wallensteen som är överläkare på barnmedicinska
kliniken i Västerås har träffat många tjuriga tonåringar
som ”vägrar ha diabetes” och ängsliga föräldrar som
känner att de tappar kontrollen. Hon betonar att när det uppstår
problem är de nästan aldrig ohanterliga och nästan alltid
övergående.
- De flesta ungdomar klarar att sköta sin sjukdom ganska bra men
faktum är att diabetes inte passar för tonårsliv, konstaterar
Måna Wallensteen och syftar på de stora biologiska och psykologiska
förändringarna under puberteten.
Hormoner
Någon gång i mitten av puberteten ökar insulinbehovet
markant, för flickor kraftigare och tidigare, i 11 till 15-årsåldern,
än för pojkar som har den lägsta insulinkänsligheten
någon gång mellan 13 och 18 år. Det innebär att
insulindoserna måste öka, i regel med ungefär 30 procent,
ibland till och med dubbleras.
- Det är helt normalt och behöver alltså inte bero på
att tonåringen inte sköter sin diabetes, säger Måna
Wallensteen.
Kunskapen om de hormonella förändringarna under puberteten är
ganska god. Man vet att det större insulinbehovet beror på
ökad produktion av tillväxthormon och könshormoner. Man
vet att de snabba kroppsliga förändringarna gör det svårt
att hålla blodsockret på en jämn och låg nivå.
Hormonförändringarna är kraftigare hos flickor än
hos pojkar och det oftast också tonårsflickorna som har störst
problem med blodsockerkontrollen.
Psykologi
Till de välkända hormonella omställningarna ska läggas
alla de psykologiska förändringar som hör puberteten till
och frågan om hur den rebelliske tonåringen ska motiveras
till en bättre sjukdomskontroll är mer svårhanterlig än
det ökade insulinbehovet.
- Ja, vi saknar bra pedagogiska modeller för hur vi tillsammans med
våra patienter och deras föräldrar på bästa
sätt ska ta oss igenom de svåra pubertetsåren, menar
Måna Wallensteen.
Pinsamt
En dag blir diabetes pinsamt. Situationerna nästan otaliga. Tänk
att få en insulinkänning och göra bort sig bland kompisar
som inte kan något om diabetes eller kanske inte ens vet att man
har diabetes. Tänk att ta en spruta eller kontrollera blodsockret
när andra ser på. Tänk att tvingas tacka nej till läsk
eller godis när alla andra tar. Tänk att vara tvungen att äta,
just nu. Inte sen som dom andra.
- Att känna sig avvikande är jobbigt för många tonåringar
och grupptrycket kan vara stort, säger Måna Wallensteen och
berättar att det inte alls är ovanligt att tonåringen
inte ”hinner” eller ”aktivt glömmer” att ta insulin eller att äta.
Jobbigt
Parallellt med att diabetes blir pinsamt blir de krav sjukdomen ställer
så jobbiga, barndomens rutiner och invanda behandling hopplöst
inaktuell.
Tänk att alltid behöva planera, kolla sockret, äta på
bestämda tider, äta extra ibland, ta extra insulin ibland. Tänk
att alltid kolla att insulinsprutan är med, att alltid ha något
sött tillgängligt. Tänk att aldrig vara fri. Som alla andra.
Just den nödvändiga planeringen och framförhållningen
upplever många tonåringar som särskilt besvärligt.
Inrutade dagar med mer eller mindre bestämda mattider och blodsockerkontroller
blir en trång boja.
- När man lever för stunden är planering svårt men
med den moderna insulinbehandlingen har det faktiskt blivit enklare. Friheten
har ökat men med den också ansvaret, menar Måna Wallensteen.
Sprutan som vapen mot övervikt
Många ungdomar med diabetes går upp för mycket i vikt
under puberteten, detta gäller framför allt för flickorna.
Insulin i stora doser ger ett större svängrum för till
exempel godis och läsk men de stora doserna driver också upp
aptiten, och vikten. Omvänt, små doser sänker aptiten
och kroppsvikten.
- Diabetiker som vill gå ned i vikt har ett starkt vapen i insulinsprutan.
Insulinbrist inte bara minskar aptiten. Kroppen kan inte tillgodogöra
sig näring och hamnar i en nedbrytningsprocess, som vid svält.
Kilona bara rinner av men priset är högt, säger Måna
Wallensteen som sett många exempel på att insulindoseringen
använts för att manipulera kroppsvikten.
Ätstörningar - Flickorna, det är nästan alltid flickor,
har många förklaringar. ”Insulinet tar inte”, säger dom
men när jag ser vilka doser de har och hur deras socker ligger förstår
jag att de inte tar sina sprutor. Och insulinbrist ger en urusel blodsockerkontroll.
Flickorna mår dåligt, de är trötta och orkeslösa.
Dessutom löper de en kraftigt ökad risk både för
komplikationer senare i livet och för akut diabeteskoma. Ett koma
kan komma snabbt och kan vara direkt livshotande, konstaterar Måna
Wallensteen.
Några undersökningar antyder att ätstörningar är
vanligare bland tonårsflickor med diabetes, i andra undersökningar
hittar man inget sådant samband.
- Oavsett hur det är så vet vi ju att det förekommer och
att konsekvenserna vid diabetes blir så mycket värre, säger
Måna Wallensteen och berättar att den vanligaste ätstörningen
bland diabetiker är hetsätning.
Alkohol
Tonåringar med diabetes dricker lika mycket alkohol som andra ungdomar.
- Föräldrarna är fruktansvärt oroliga. Framför
allt för att deras ungdomar ska hittas någonstans, avsvimmade
med alltför lågt blodsocker, på väg mot ett insulinkoma,
säger Måna Wallensteen.
Alkohol blockerar sockertillförseln från levern och är
på det sättet blodsockersänkande. En diabetiker kan dricka
alkohol förutsatt att han eller hon har kontroll. Men problemet med
alkohol är ju att kontrollen minskar och många diabetiker har
i samband med alkoholförtäring sjunkit ned i mycket djupa farliga
insulinkänningar.
- Stor alkoholkonsumtion är nog den farligaste situationen för
akuta förvecklingar, säger Måna Wallensteen och ger några
goda råd. Ska du dricka måste du äta eller ta mindre
insulin. Testa ditt blodsocker innan du lägger dig. Drick inte så
mycket. Drick inte starksprit.
Alkoholens inverkan på blodsockret är individuell. Därför
finns inga tabeller på hur mycket en viss mängd alkohol påverkar.
Enda sättet att ta reda på det är att testa blodsockret.
Kunskap och frihet
Ungdomar med diabetes kan, utan att riskera hälsan, uppnå en
ökad frihet. Inte den totala friheten, sjukdomen sätter gränser,
och vem har egentligen total frihet?
Diabetesläkarnas råd lyder: Ta kontroll över sjukdomen,
låt inte den kontrollera dig. Enda sättet att ta kontroll är
att lära sig mer om hur kroppen fungerar.
- Man ska veta när det är dags att kontrollera blodsockret.
När och hur mycket insulin man ska ta. När man måste äta
något extra. Man ska veta vad som händer om man tvingas hoppa
över en måltid eller när man tränar. Den moderna
diabetesbehandlingen är faktiskt mycket mindre fyrkantig jämfört
med tidigare, säger Måna Wallensteen och uppmanar föräldrarna
att fortsätta försöka påverka, även om det känns
tjatigt.
- Tonåringen behöver fortsatt vuxenstöd, konstaterar hon.
Tord Ajanki
www.apoteket
NyhetsINFO 2003 12 19
barndiabetesredaktionen
www.sdn.nu
Barndiabetesvårdens nationella kvalitetsarbete har hög fart
framåt
HbA1c förbättras.Fr.o.m. år 2000 samlas data in från
varje diabetesbesök vid barndiabetesmottagningarna. Redan efter 3
år kan vi i de årliga sammanställningarna se positiva
trender för barndiabetesvården i Sverige. Naturligtvis finns
det skillnader i HbA1c mellan olika mottagningar. Men det är ett
tydligt mönster år från år att vissa mottagningar
har en högre nivå på HbA1c än andra.
Det
är intressant att kunna konstatera att de fyra mottagningar som hade
högsta medel-HbA1c första året har alla visat en tydlig
förändring mot lägre värden (Fig. 1). Vid en mottagning
har medel-HbA1c sjunkit 0,8 procentenheter – en imponerande förbättring.
En viss allmän förändring mot lägre HbA1c finns också
men till skillnad från de med höga nivåer så ser
vi ingen förbättring hos de som ligger strax under genomsnittet.
Ingen vill naturligtvis ha ’sämre resultat’ än andra. Men ligger
man nära medel kanske det inte känns lika angeläget att
förbättra resultaten. Då måste man komma ihåg
att så vitt vi idag vet finns det inte någon lägsta nivå
under vilken det inte längre finns risk för diabeteskomplikationer.
Lägre HbA1c är alltid bättre.
Samarbete
mellan register
Alla barnkliniker som tar emot barn under 18 år med nyinsjuknande
i diabetes rapporterar sina nya patienter till Nationellt register för
barn och ungdomsdiabetes (SWEDIABKIDS). Det ger goda förutsättningar
för bra forskning. SWEDIABKIDS har ett väl utvecklat samarbete
med alla andra diabetesregister i landet. Varje projekt har sin speciella
utformning och bidrar till att vi har en hög standard på barndiabetesvården
i Sverige. Ibland behöver man skicka in blodprov taget i samband
med insjuknandet som för DISS dit alla ungdomar som insjuknat efter
14,99 år skall rapporteras. Man kan misstänka att sådan
initial utredning kommer att bli allt vanligare inom barndiabetesvården.
DISS omfattar nyinsjuknade som är 15-34 år vid diagnostillfället.
NDR
Under år 2003 blev det möjligt att föra över data
från SWEDIABKIDS till det stora nationella diabetesregistret, NDR.
Vi ser fram emot att även framöver få medverka i utvecklingen
av NDR så att det helt ut fyller det behov som barndiabetesvården
har. Det är tillfredställande att vi nu kan lämna över
data till vuxensjukvården för de flesta av våra diabetesbarn.
Det finns ca 6400 barn vid landets barndiabetesmottagningar. Nationellt
register för barn och ungdomsdiabetes innehåller nu uppföljningsdata
på 5500 patienter efter 3 års verksamhet.
Regionala skillnader
Vi har alltså en bra bild av barndiabetesvården i Sverige
men det är en anmärkningsvärd spridning i deltagandet mellan
olika regioner (Fig. 2). Är det resurser, kompetens eller prioriteringar
som skiljer? I kvalitetsarbetets barndom upplevde jag på 1960-talet
att det fanns en viss rädsla att delta i jämförande kvalitetsarbete.
Man var kanske inte lika bra som man önskade eller som man trodde
att andra var. Idag när kvalitetsarbete så genomsyrar sjukvården
är det mindre troligt att sådan osäkerhet ligger bakom
ett lågt deltagande. Prioriterar man uppföljning av barndiabetesvården
lägre i norra delen av landet än i andra delar? I så fall
är det låga deltagandet ett allvarligt tecken.
Årliga rapporter från SWEDIABKIDS
Den största delen i Nationellt register för barn och ungdomsdiabetes
utgörs av den omfattande datamängden över den metabola
kontrollen, barnens tillväxt, behandling och ifall tidiga tecken
på komplikationer uppkommer, dvs de uppgifterna som man hela tiden
behöver för att ge en högklassig barndiabetesvård
och göra det möjligt att tidigt behandla begynnande tecken på
komplikationer.
Samtliga besök som patienten gjort under året ligger till grund
för den årliga analysen. På det sättet undviker
vi en årstidsberoende påverkan på resultaten. Det är
sedan tidigare känt att HbA1c variera under året och vi ser
också en tydlig och stor variation i HbA1c med lägsta värden
i under augusti-september (Fig. 3).
Både bland pojkar och flickor kan man notera att HbA1c sjunkit år
från år. Flickor ligger generellt något högre än
pojkar men det är små skillnader.
Barn som är sjukare vid debuten har mindre chans att få behålla
en viss egen insulinproduktion. Den förbättring av medel-HbA1c
som noterats sedan år 2000 skulle kunna bero på att barnen
nu kommer tidigare till sjukvården. Vår uppföljning av
graden av sjukdom vid debuten visar dock att detta inte kan vara en förklaring.
Vi ser inte att andelen barn med metabol acidos har minskat. Inte heller
kan vi se att barnen förr hade en mer uttalad acidos vid ankomsten
till barnklinikerna. Man kan tänka sig många andra förklaringar
men för detta behövs ytterligare och framför allt mer förfinade
analyser. De är troligt att åtminstone delar av de förbättringar
av diabeteskontrollen som vi kan utläsa ur resultaten beror på
att skillnader blivit tydliga när man nu kan jämföra sig
med andra. Detta är ju också ett av målen med kvalitetsarbetet.
Förbättring genom jämförelse och samarbete så
vi får en lika god vård i hela landet.
Värdet för den enskilde patienten
Vi har nu data på över 33000 besök och kan därför
använda data också för att på individnivå
jämföra en patientens aktuella HbA1c med vad andra i den åldersklassen
uppnår i dagsläget. Det är lättare för familjen
att förstå om Pelles HbA1c på 7,5 är högt,
genomsnittligt eller bra om man också kan berätta att 80 %
av alla 7-åringar i Sverige har värden på denna nivå
eller lägre. Vi har tagit fram hjälpmedel för sådan
tolkning.
Vi behöver tänka nytt
Den HbA1c-nivå som barn uppnår varierar märkbart med
åldern vilket vi och andra visat tidigare. Det kan alltså
i vissa åldersgrupper vara svårt att uppnå de nationella
mål som fastställts för vuxensjukvården. När
sedan nationella målnivåer justeras ner kan det bli inte bara
svårt utan mycket svårt att nå detta mål kanske
’utopiskt’ i vissa åldrar inom barndiabetessjukvården. Hur
långt kan vi nå med dagens behandling? Kanske är det
helt nya angreppssätt som behövs för att vi radikalt skall
förbättra prognosen för barnen och ha sparat pengar i en
framtida sjukvårdsituation och ha medverkat till en högre livskvalitet
för de då unga vuxna. Forskning inom detta område borde
därför prioriteras och kanske gömmer sig i alla uppgifter
som vi samlar in sådant som kan ge incitament till en förnyad
och förbättrad diabetesvård. Redan nu har det startas
en dialog mellan barndiabetesmottagningar. Naturligtvis är det de
som uppnår god blodsockerkontroll bland sina patienter som jämförs
med de som känner att de vill förbättra sina resultat.
Regelverk För att samarbetet runt forskningen med data ur Nationellt
register för barn och ungdomsdiabetes skall kunna ske på bästa
sätt har styrgruppen utarbetat förslag till Regelverk och då
utnyttjat de erfarenheter som andra nationella kvalitetsregister gjort.
Vid nästkommande årsmöte i Sektionen för endokrinologi
och diabetes, Svenska Barnläkarföreningen tas beslut om detta
nya regelverk. Vill du påverka så gör din röst hörd
vid nästkommande årsmöte.
Bengt Lindblad, Registeransvarig
Nationellt register för barn och
ungdomsdiabetes, 0-18 år
(SWEDIABKIDS)
bengt.lindblad@vgregion.se
Drottning Silvias barn och
ungdomssjukhus 416 85 Göteborg
Diabeteshandboken
Diabeteshandboken på nätet - uppgraderat innehåll 2004
och med ny adress
Sedan 1998 har det funnits en svensk diabeteshandbok på nätet.
Den är tänkt som en problemorienterad uppslagsbok för alla
inom sjukvården som träffar diabetespatienter. Den är
i första hand praktiskt inriktad och uppdateras var-varannan vecka.
Handboken kompletterar därför läroböcker och lokala
och Nationella Riktlinjer för Diabetes http://www.diabetolognytt.se/riktlinjer/index.html.
Den är utarbetad av personal inom primärvård, kommun
och sjukhus runt Alingsås, Borås och Skene lasarett, Västra
Götaland, men har sin tillämpning som beslutsunderlag för
övriga regioner inom Sverige.
Ansvarig utgivare är Peter Fors, diabetesläkare på Alingsås
lasarett. Handboken har nu genomgått en omfattande revidering och
är nu ännu lättare att hitta och söka i. Ett högst
förtjänstfullt bidrag till diabetesteamen i Sverige, öppen-
och slutenvård, även barndiabetesvården kan ha nytta
av den. Lägg den under Dina favoriter på Din browser. Bra att
ha då du skriver recept eller söker stöd vid förskrivning
av diabetesläkemedel eller -hjälpmedel.
www.diabeteshandboken.se
NyhetsINFO 2004 01 12
www red DiabetologNytt
|