Kvalitetsregister och NDR
Artikel i Läkartidningen om kvalitetsregister och NDR
Världens största kvalitetsregister för diabetesvården,
Nationella Diabetesregistret, finns i Sverige! Registret omfattar i dag
cirka 75 000 patienter, det vill säga omkring 21 procent av rikets
diabetespatienter. I en artikel i Läkartidningen nr. 47 2004 konstateras
att landets vårdenheter med hjälp av registret till exempel
kan jämföra sina egna resultat med andras och att skillnader
i vårdkvalitet därmed lättare kan upptäckas.
Sjukvårdens resurser är begränsade och för dem som
behöver sjukvården är det därför avgörande,
t.o.m. livsavgörande, att all verksamhet bedrivs kostnadseffektivt
och att rätt prioriteringar görs när prioriteringar måste
göras.
Trots detta finns det, så vitt jag vet, inte någonstans i
Sverige ett kvalitetssystem som har sin grund i information om den egna
diabetesvårdens resultat och utfall i jämförelse med resultat
och utfall på olika enheter i olika delar av landet.
Mot bakgrund av ovanstående infinner sig en mycket viktig fråga.
Hur gör den politiska ledningen, beställarenheter och verksamhetsansvariga
i dag, för att säkerställa att den diabetesvård man
är ansvarig för, producerar eller beställer, verkligen
leder till behandlingsresultat i nivå med eller bättre än
enheter i andra delar av landet?
Modern diabetesvård bygger på egenvård. Sjukvården
ska därför primärt ha rollen som rådgivande och understödjande
expert, som arbetar på uppdrag av den som har diabetes. Ett väl
fungerande kvalitetsarbete måste således utgå ifrån
att resultaten produceras i huvudsak någon annanstans än i
sjukvårdens lokaler och i sammanhang där patienten finns, men
inte professionen - i patientens vardag, helt enkelt. Diabetesvårdens
kvalitetsarbete måste alltså bygga på att såväl
ledning som profession inser och utgår ifrån att kvalitet
och behandlingsresultat avgörs av hur den enskilde patienten upplever
den diabetesvård som han/hon erbjuds och tar emot.
Men var finns i dag ett system i Sverige som på ett medvetet, professionellt
och jämförbart sätt samlar in och analyserar diabetespatienternas
upplevelser och behovstillfredsställelse? Svaret är tyvärr
- än så länge - ingenstans.
Hur ser framtiden ut?
Ja, att som hittills arbeta med den egna verksamhetens historiska resultat
som utgångspunkt för bedömningen om kvaliteten i verksamheten
är tillräckligt bra eller inte - det duger inte längre
och kommer i framtiden att uppfattas som precis så oprofessionellt
som det är.
Vad vill då Svenska Diabetesförbundet?
Vi vill att det i Sverige ska finnas ett nationellt diabetesregister,
ett kvalitetsregister:
- som omfattar i stort sett samtliga diabetespatienter i Sverige
- som innehåller uppdaterad och aktuell information om de viktigaste
kvalitetsindikatorerna för modern diabetesvård, det vill säga
såväl resultat som processindikatorer och information om hur
diabetespatienterna upplever den diabetesvård de erbjuds och tar
emot
- som redovisar data, ner till enhetsnivå, på ett öppet
och lättillgängligt sätt
- som har ett regelverk som står i överensstämmelse med
Svenska Diabetesförbundets grundsyn inom område individbaserade
register (se faktaruta)
Svenska Diabetesförbundet vill också att den jämförbara
information som finns i det nationella kvalitetsregistret ska finnas tillgänglig
för alla som har ett legitimt intresse av diabetesvårdens resultat
och utfall. En förutsättning för detta är att data
redovisas öppet, det vill säga offentligt. Något som fram
till i dag har varit en mycket "het potatis" inom vården.
Motståndet till öppen, offentlig, redovisning av vad den skattefinansierade
diabetesvården faktiskt producerar har historiskt sett varit kompakt
men har på senare tid - glädjande nog - blivit allt mindre.
Motsatsen till öppen är sluten - och vem vill ha eller har nytta
av nationellt insamlad data om den inte redovisas och är tillgänglig
som analys- och beslutsunderlag? Om inte data i form av jämförbar
information om diabetesvårdens resultat och utfall redovisas öppet
och lättillgängligt för huvudmän, vårdgivare,
tillsynsmyndighet, patientorganisationer och patienter kan ingen av oss
fullgöra våra respektive uppdrag och roller! Frågan borde
enligt Svenska Diabetesförbundet inte vara om NDR-data ska redovisas
öppet, utan hur den ska göras tillgänglig för olika
legitima intressenter och hur diabetesvården ska klara den offentliga
debatt som förhoppningsvis följer av öppenheten.
När Nationella Diabetesregistret, NDR, i januari höll sitt årliga
möte fattades ett efterlängtat beslut. Under 2005 ska NDR börja
med öppen redovisning av data på sjukhusnivå och under
2006 ska även registerdata för primärvården redovisas
öppet. Från Svenska Diabetesförbundet har vi under flera
år "talat oss varma" för öppen redovisning och
välkomnar således detta kloka och banbrytande beslut om öppen
redovisning.
Som patientförening har Svenska Diabetesförbundet i åratal
slagits för att diabetesvården ska utveckla metoder för
att på ett strukturerat och användbart sätt samla information
om hur patienterna upplever den vård de erbjuds och tar emot - och
äntligen är vi där! På NDR:s årliga möte
i januari fattades nämligen ännu ett historiskt beslut - att
tillsätta en arbetsgrupp för att just utarbeta formerna för
hur information om patientupplevd vårdkvalitet kan samlas in och
bearbetas på ett användbart sätt. Förbundet välkomnar
även detta beslut!
När nu ledningen för det nationella diabetesregistret, med benäget
bistånd från Socialstyrelsen, Landstingsförbundet och
patientorganisationen, med bestämda steg marscherar mot en framtid
helt i linje med vad patientorganisationen m.fl. anser nödvändigt,
återstår trots allt ett avgörande problem - den alltför
dåliga anslutningen av registrerade patienter. Registret måste
omfatta en majoritet av samtliga diabetespatienter, framförallt inom
den stora gruppen som i dag vårdas inom primärvården,
för att det inte enbart ska vara världens största register
utan också världens mest använda register.
Skärpning!
Svenska Diabetesförbundet uppmanar därför huvudmän,
verksamhetsansvariga och profession att skärpa sig och inse att de
har ett ansvar för att NDR blir en grundläggande förutsättning
för såväl nationellt som lokalt kvalitetsarbete och därmed
nyckeln till allt bättre behandlingsresultat.
Stefan Leufstedt
Förbundsordförande
Svenska Diabetesförbundet
Från Läkartidningen Nr 1 2005.
Publiceras med tillstånd av
Läkartidningen och författaren.
Faktaruta: |
Grundsyn inom område individbaserade register:Individbaserade
register innebär alltid en viss risk för integritetskränkning.
Trots detta är det i många fall såväl nödvändigt
som önskvärt med individbaserade register och den registrering
av människor med diabetes, som sådana register förutsätter.
- Individbaserade register kan accepteras, under förutsättning
att:
- den enskilde har givit sitt med- givande till registreringen.
- nyttan för den enskilde och/eller för människor
med diabetes som
grupp är väl dokumenterad och medvetet satt i relation
till den risk
för integritetskränkning som ett sådant register
alltid medför.
- det finns dels ett klart, tydligt och offentligt regelverk,
dels en tydlig
och offentlig redovisning av vem som bär det juridiska ansvaret
för
det individbaserade registret och hur det finansieras.
- Individbaserade register kan i vissa fall accepteras utan den
enskildes
aktiva medgivande, under förutsättning att:
- kravet på aktivt medgivande av varje enskild individ uppenbart
skulle försvåra eller omöjliggöra upprättande
och användande av
ett, för människor med diabetes som grupp, viktigt register.
- förbundets övriga kriterier i grundsynen är uppfylld
|
|